第3章 火星上的人類學家(1)

7月,我與自閉症奇才史蒂芬·威爾特希爾共度了幾天,剛剛回來,就開車去馬薩諸塞州拜訪另外一位患自閉症的藝術家:傑西·帕克——她的母親曾在自己精彩睿智的自傳《圍城》中對女兒做過描述——欣賞她濃墨重彩、精彩絕倫的畫作(她的這種風格與史蒂芬的迥然不同),還有她其他方麵複雜且神奇的世界(包括數字、色彩、道德甚至天氣)。我還曾經自掏腰包飛到幾個學校,去看望自閉的孩子,還曾在安大略省的一個為自閉兒童建立的營地——溫斯頓營地——度過了非同尋常的一周。那裏的管理員沙恩是我的朋友,雖然他患有圖雷特綜合征,但是他的撫摸擁抱、他無盡的活力與衝勁,最能夠深深地打動自閉的孩子,而這些都是其他人無法做到的。我還去西部參觀了加利福尼亞的一個自閉症家庭。極具天賦的父母和他們的兩個孩子都喜歡在蹦床上跳躍並拍手大叫。而現在,我最終踏上了去往科羅拉多克林斯堡的道路,我要去探訪譚普·格蘭丁——自閉人群中最為出色的人之一。盡管她有自閉症,她仍然取得了動物學的博士學位,在科羅拉多州立大學教書並且開辦了自己的公司。

塞翁失馬:患上自閉症

20世紀40年代,裏歐·坎納和漢斯·阿斯伯格幾乎同時提出了“自閉症”的概念,坎納將其視為一場十足的災難,而阿斯伯格則認為它可能也具有一定的積極意義,有塞翁失馬的特點——它會催生極富創意的思想和經曆,為生活帶來超凡絕倫的成就。

顯然,在這些一手描述中,自閉症擁有諸多的表現和症狀,後人則又為坎納和阿斯伯格所列的清單加入了更多的內容。大部分“坎納型”的孩子智力發育遲緩,而且情況通常十分嚴重。相當一部分孩子都被癲癇或者“神經係統軟體症”困擾,如此會出現一係列身不由己的重複動作,如**、抽筋、搖擺、旋轉、擺弄手指或者拍手;還有一些孩子無法與人合作或者保持平衡;一些孩子有時甚至很難動彈,其症狀頗像帕金森症。他們還會有很多明顯異常甚至矛盾的感官反應:一些感覺的敏感度被提高到無以複加的地步,而其他的感覺(包括痛覺感受)卻逐漸消弭甚至完全消失了。如果語言能力得到了發展,他們又可能罹患奇怪而複雜的語言障礙症,從而變得喋喋不休、空話連篇、陳詞濫調或者刻板俗套。心理學家多麗絲·艾倫將這種自閉症表述為一種“語義實用缺陷”。相比較而言,“阿斯伯格型”的孩子通常擁有正常的(有時甚至是十分傑出的)智商,而且一般也少有神經問題。

坎納和阿斯伯格對於自閉症的客觀描述是如此充分而準確,以至於50年後也鮮有哪種描述足以與其相媲???。但是到了20世紀70年代,貝亞特·赫梅林、尼爾·歐康諾,和他們在倫敦的同事受到認知心理學新式方法的訓練,開始用一種係統的方法來研究自閉症的神經結構。他們(尤其是洛娜·溫)的研究成果表明,所有的自閉症患者都有一個核心問題,那就是在如下三個方麵都受到了損傷——與他人互動能力的損傷、語言和非語言交流能力的損傷,以及玩耍和創造性能力的損傷。三者同時出現,並非偶然,它們都代表了一種單一卻基本的發展障礙。他們認為,自閉症患者對於他人的思想,甚至對於自己,都沒有真正的認識。用認知心理學的術語講,他們沒有“心智理論”。然而這隻是眾多假說之一,沒有一種理論能夠囊括自閉症所表現出來的全部現象。在20世紀70年代,坎納和阿斯伯格依然在思考三十多年前他們所描述的自閉症的症狀,當今學界的翹楚也都花費了20年左右的時間來探索這一難題。自閉症是大腦與思維發展過程中產生的巨大偏差,因而這一專題觸及本體論中最為艱深的問題。我們的洞察力的確正在進步,但是其速度慢得使人發狂。對於自閉症的最終理解也許需要技術和理論上的雙重進步,而這些都遠遠超出了我們今天的想象。

提起自閉症,出現在人們頭腦中的經典畫麵是“兒童式的自閉”;許多人(事實上是許多內科醫生)總是試著描繪出一個嚴重殘疾的孩子——動作僵硬、語言粗淺、難以接近,並經常用頭去撞牆——他們幾乎是完全沒有未來的生靈。

實際上很奇怪的是,多數人隻談論有自閉症的孩子,很少說成年人,仿佛那樣的孩子後來無聲無息地就從地球上消失了。雖然一些自閉症患者在3歲時存在智力和身體障礙,但是他們長大後,也能出人意料地擁有不錯的語言能力,掌握少量的社會技能,甚至取得卓越的學術成就;他們也許會發育成獨立的人,過上一種看起來充實並且正常的生活。但即使有這些表象,他們仍存在遺留的甚至極度的自閉症特征。阿斯伯格對於這種可能性的認知要比坎納更為清楚,因而現在我們把“高性能”自閉症患者的特征稱為“阿斯伯格綜合征”。根本的區別也許是,患有阿斯伯格綜合征的人能夠告訴我們他們的經曆、他們的內在感受和狀態;然而其他患典型自閉症的人則不能做到這一點。對於典型自閉症患者我們並沒有認知他們的窗口,因而隻能推測;而阿斯伯格綜合征患者有自我意識,或者說至少有力量內省並報告自己的情況。

“阿斯伯格自閉症”是否與傳統的“兒童自閉症”(3歲孩子的自閉症症狀看起來都是相同的)截然不同,最為嚴重的“兒童自閉症患者”(也許還伴有智力遲鈍和各種神經問題)與最有天賦的“高性能”患者之間是否存在著連續性的問題,一直頗具爭議。伊莎貝拉·拉平,一個專攻自閉症的神經病學家強調,即使它們在行為層麵上相似,在生物學層麵上還是有區別的。而且如果一個人表現出某些自閉症的特征——行為古怪、極度精力集中並伴有一定程度的不合群或者消極避世的態度,如同你在千萬個常規意義上的“正常人”中遇到那個有些古怪、迂腐或者隱遁的人,他們是否是自閉症患者與“高性能”患者之間的過渡人呢?

自閉症的起因也是有爭議的。它發生的概率是千分之一,但是患者卻遍布全球,而且即使在大相徑庭的文化氛圍中,自閉症的症狀也都極端一致。在生命的第一年自閉症往往表現得還不明顯,但是在生命的第二年或第三年其症狀就逐漸顯現出來了。盡管阿斯伯格將其視為一種“情感接觸的自閉障礙”——這與身體或智力缺陷如出一轍,坎納還是傾向於將其歸因為一種“心因性障礙”,家教不善或者母親對孩子總是冰冷疏遠,即所謂的“冰箱母親”,是導致這種自閉症的起因。在這種情況下,自閉症的本質是防禦性的,而且經常與兒童精神分裂症相混淆。父母輩——尤其是母親,都會為孩子的自閉症而自責。直到20世紀60年代這種趨勢才得到扭轉,自閉症的官能本質也逐漸被徹底接受。(伯納德·林姆蘭1964年的著作《兒童自閉症》起到了很大的作用。)

現在,自閉症是一個生物學問題的論斷已經不再遭到質疑了,同樣,在一些情況下,人們也逐漸開始從基因學的角度來審視這一問題。從遺傳學上看,自閉症不是同質的——有時是一種顯性基因,有時則是隱性的。在男性中這一現象更為普遍。在患病的個人與家族身上,這種基因形式也許與其他的遺傳性障礙聯係在一起,比如說閱讀障礙、注意力不足障礙、肥胖強迫障礙、圖雷特綜合征。但是自閉症也可能是後天罹患的。人們最先領悟到這一點是在20世紀60年代,當時一場風疹疫病肆虐,產前接觸過這種傳染病的產婦便會生下自閉症的嬰兒。目前尚不清楚的就是自閉症所謂的“退化傾向”——有時一些之前發育得相對正常的孩子會在2到4歲之間突然喪失語言或者社會行為能力——是基因問題還是受環境影響造成的。自閉症也許是新陳代謝問題(如苯丙酮酸尿症)抑或機能故障(如腦積水)造成的。盡管不太常見,自閉症或者與自閉症類似的症狀在成年時也會發生,尤其是患者曾經患過某種類型的腦炎(我曾在《覺醒》中提到一些“植物人”,我想,他們的症狀重時也有一些自閉症的因素)。

一些自閉症兒童的父母看著孩子與自己的距離越來越遙遠,變得陌生、難以接觸、反應遲鈍,也許還是會自責。他們可能覺得自己是在掙紮著愛一個看起來並不愛自己的孩子。他們也許能以常人難以企及的能力渡過難關,堅決守護一個住在無從想象的陌生世界裏的孩子。然而他們的努力也可能徒勞無功。

的確,在一定程度上,與自閉症抗爭的曆史就是在各種困境中絕望地尋求或推動一種突破的過程。一名自閉症兒童的父親向我講述了他們的故事,言語間仍然難掩辛酸與苦澀:每4年他們才會邂逅一次新的奇跡——首先是飯量的減少,接著是鎂和維生素B6的服用量降低,然後是強迫孩子抓牢東西,接下來是操作性條件反應和行為矯正——現在最讓他們興奮的就是孩子聽覺和交流能力的進步。這個男孩已經12歲了,卻仍是極度沉默和難以接觸,麵對他的狀況,任何診療手段都無能為力,隻留給他的父親無盡的悲哀與抱怨。人們對於治療的反應真是大相徑庭:某些醫療方法對於某些人會有驚人的療效,但是對其他人卻沒有一點作用。

沒有兩個人的自閉症狀是相同的,其具體的形式和表現方式各有不同。而且,自閉症患者的外在特征還會與其自閉特征發生複雜的(而且還可能是創造性的)互動。

因此,臨床診斷時雖匆匆一瞥就足夠了,但是如果我們希望深入了解自閉症患者的話,恐怕需要了解他的全部經曆。

我和自閉症患者的首次接觸是20世紀60年代中期在一家州立醫院陰森的病房裏。這些患者中的大部分人都反應遲鈍;許多患者患有癲癇;還有很多人表現出強烈的自虐行為,諸如用頭撞牆;很多人還有其他的神經問題。除了自閉症症狀外,情況更為糟糕的患者還有多種其他缺陷(他們中還有幾個人因為受虐待而造成了精神上的創傷)。然而,即使是這樣的一個人群,有時也會表現出才能,有時甚至是令人驚歎的天賦,比如坎納和阿斯伯格描述的傑出的數學或者繪畫能力,這些才能就仿佛是廢墟裏投射出來的光芒。正是這種特殊的才能,這些與其他人的思想和個性相隔絕、以一種充滿激情的全神貫注的動機保存著的天賦,這種“低質特才綜合征”喚起了我特殊的興趣,吸引著當時的我向問題最深處求索。即使是一個看起來沒有希望的人群,也有一些東西能夠吸引他們的注意。曾有一個年輕的病人對語言沒有反應,卻對音樂和舞蹈有特殊的反應;還有一個病人幾個星期之後開始和我一起玩台球,後來竟然在植物園說出了他人生的第一個詞——“蒲公英”。這些患者都是20世紀40、50年代的人,年輕的時候他們沒有被診斷出是自閉症患者,但是從孩提時代起他們就被扔在一個龐大的機構中,或者就已經被不加區分地與弱智或者精神病患者關在一起。也許幾個世紀以來自閉症患者都是被人這樣對待的。隻是在過去的大約20年裏這種景況才得以改觀,這些年輕人的特殊才能與問題才得到醫學界和教育界的關注,為自閉症兒童所設的特殊學校和營地也逐漸推廣開來。

我在8月份參觀了幾個這樣的機構,見到了一些孩子,他們有的聰敏機智、有的略顯遲鈍、有的活潑開朗、有的膽小羞澀,但是所有人都有自己獨特的個性。走進一個這樣的學校,我看見一些孩子,有的在操場上蕩秋千,有的在玩球。多正常的孩子們啊,我想,但是當我走近一點看時,我發現隨著秋千的升高,那個孩子自己也著迷地搖擺,身體令人擔心地在空中劃著半圓;還有一個孩子機械地將一個小球從一隻手扔到另一隻手中;另外一個則在旋轉不停的玩具上打轉,一圈又一圈;還有一個不是把積木壘起來,而是把它們擺成一排長長的、整齊單調的直線。所有人都在孤獨重複地活動,沒有人真正在玩,或者在和其他人一起玩???不上課的時候,一些教室裏的孩子就會不停地前後搖晃身體;一些還會呆滯地拍手或者喃喃自語。一位老師告訴我,有的孩子會突然間變得驚慌不定或憤怒難抑,從而難以控製地尖叫甚至大打出手。一些孩子還會重複你告訴他的每一句話。一個男孩甚至在憑記憶演出一整部電視劇,而且用盡自己的聲音、手勢甚或掌聲全天候“重播”。在溫斯頓營地有一個漂亮的6歲男孩,如果你給他一把剪刀,他就會在一張紙上剪出一個個小“H”,大概有一英寸高,每個都很精致。大部分這樣的孩子身體看起來很正常,但怪異的是他們冷漠、難以接近。

長到青春期的時候,一些孩子開始談吐自如並學會一些社交技巧(對於這些孩子來說,這些要比學術問題更難掌握),從而搭建起了與其周圍世界對話的社會平台。

如果沒有在托兒所和家庭裏的特殊教育,哪怕這些自閉症患者擁有良好的智商和背景,他們也隻可能陷入深深的孤立與殘障之中。他們當中的許多人當然明白舉手投足要依照規範,表現出自己對社會傳統的正常或者隻是表麵上的理解;然而他們外在的舉動本身就是扭曲的。在一個學校參觀時我的感受尤為深刻。在那裏孩子們會僵硬刻板地伸出手,用沒有變調的聲音大聲說道:“早上好我叫彼特……我很好謝謝你你好嗎”,就這樣沒有句讀、沒有聲調、沒有感情、沒有音調,完全是一種機械的陳述。我懷疑他們之中是否有人能夠真正自立。他們實際上在使用一種無意識的行為作為在這個世上行走的方法,但是超越這種行為,他們也許達到了一種屬於自己的真正的自省,一種自閉症患者獨有的完全不同的內心世界——也許這種內心世界隻能被少數人感知、隻向少數人展現。

尤塔·弗利思在《自閉症:解開這一謎團》一書中寫道:“自閉症……並沒有離開……然而,自閉症患者能夠,而且經常在很大程度上彌補自己的缺陷和不足。但是總有不能矯正或替代的缺陷持續存在。”她也發人深省地揭示出這種缺陷可能也存在相反的一麵:這是一種熾烈或純潔的道德或才智,但是今天這些品質已經從正常人身上消失,因而在我們其他人看來他們會顯得高尚、荒謬甚或恐怖。為此,她想到了舊俄時代頗受稱頌的愚人,想到了聖弗朗西斯的早期追隨者質樸的朱尼伯神父,甚至還想到了神探福爾摩斯,因為他古怪、關注點獨特——比如,他寫了一篇論文《淺析140種煙鬥、雪茄和煙草煙灰》;比如,他清晰的觀察力和推斷能力不被常人的日常情緒幹擾;比如,他極端的離經叛道常常引導他解決一些傳統的警察無法解決的案子。阿斯伯格自己也撰寫過關於“自閉的才智”的論著,並將其視為一種鮮被傳統和文化汙染的才智,古靈精怪、背離常規、極端的純潔且質樸,與真正富有創造力的才智相近。