遺囑篇——希望親友們能明白自己的意願
樋口 我聽很多人聊過父母去世時的情景，比如有些老人會在去世半年前寫好遺囑。想想也的確是這樣，等到臨終前，即便意識清醒，也會覺得看淡了一切，不想再堅持什麽了。所以，還是應該盡快安排好自己的後事。日野原重明先生（醫生，1911—2017）曾親口對我說：“樋口女士，如果您有什麽遺言，或是有什麽想對家屬說的，請一定要盡快說出來。”
上野 您已經留下了遺囑了吧？
樋口 關於“讓老齡化社會更美好之婦女會”的後續事宜，我已經做好了公證。除此之外，也寫了部分捐贈的對象和金額。我隻有一個法定繼承人，所以不存在爭奪遺產的問題。
上野 我在40歲時就寫好了遺囑。40歲那年，我被派駐國外一整年的時間，我算了一下，光這一年就要飛53次。這麽頻繁地起飛降落，可就難保什麽時候就遇上空難了，所以我就決定先把遺囑寫好。後來，我每隔幾年就會更新一次遺囑。
樋口 單身女性的覺悟果然和我們不一樣啊。
上野 對了，您對人生會議（Advance Care Planning，ACP，針對人生最後階段希望得到哪些醫療/護理服務，與醫療/護理團隊等進行反複討論的做法）有什麽看法？
樋口 我在自己隨身攜帶的保險證內塞了一張寫有我個人意願的名片。“如果我神誌不清、確已藥石無效，請不要為我進行任何單純為了延長生命的治療。但請盡量幫我減輕疼痛。”送走老伴後，我對那些單純為了延續生命的醫療非常反感，所以我才寫下了這句話放在保險證裏，希望我女兒或親友能夠明白我的意願。說起來已經放了將近20年了。
上野 那麽，您支持ACP嗎？
樋口 算是支持吧。但ACP也有很多類型。我還是不太希望通過ACP來決定自己的臨終事宜。當然，我非常願意分享我的意見，隻是不希望通過投票的方式來決定我的事情。
上野 最近出現了一個新的說法，英語寫作SDM（Shared Decision Making，共同決策），似乎指的是在與子女、醫務人員和親屬協商一致後，選擇最適合自己的治療方法。
樋口 近來，《讀賣新聞》上刊載了一個名為“我與人生會議”的專欄，一共做了七期，最後一期刊載的是記者與我的談話內容。不過先不提我的談話內容，專欄中出現的案例真是很值得我們深思。可能是因為距離生命的終點還有一些距離吧，其實在患者和周圍人進行交流的過程中，患者自身也發生了很大的變化。一直到咽氣的前一刻為止，他都可以以社會一員的身份與其他人進行交流。雖然這樣的交流完全不能決定什麽。不過，從讓患者重新與他人建立起信任關係的這一點來看，ACP還是非常有用的。
上野 這是肯定的啊。不過這與ACP其實並無太大關係吧。
樋口 話雖如此，但現實就是很多人都做不到這一點。
上野 聽了您的這番話，我總覺得媒體將這些感人的故事全都歸功於ACP的努力，這種論調是非常不好的。當然，我並不是否定ACP做出的積極貢獻，新聞上也連載了許多關於ACP的優秀案例，但我覺得其實並不盡然吧。公立福生醫院就是一個很有代表性的例子。這家醫院會詢問患有腎髒疾病的女性是否選擇停止透析治療，如果選擇停止透析，那麽患者就會在一周後死亡。但是開始治療是需要向ACP提出申請的。所以我擔心一旦ACP成為主流趨勢，那麽無論是住院治療還是入住養老院，都會被要求提交ACP申請文件並簽名。哪怕醫生說“您可以隨時改變心意”或者“即使決定了也是可以修改的”，但要求簽名、填寫申請日期這件事，就相當於無形中提升了難度。我很不希望將來的日本被這種浪潮所吞沒。對此，我詢問了幾位長期從事護理行業的專家前輩們，他們告訴我：“於公而言，我應該予以支持，但於私而言，我又真的很反感這件事。”我相信他們的判斷。
樋口 如果ACP成為一種標準化的手續，那我也是持反對的態度。隻不過我還是會願意聽聽他們的建議。
上野 我也反對，雖然這個趨勢也許不可改變。
樋口 像我這種“黃土都埋到了脖子”的人，可不想再受苦了，也不想毫無意義地延長生命。
上野 那您隻要交代您的女兒就可以了吧。
樋口 我早就交代女兒了，而且我20年前就已經在保險證裏塞了寫著個人意願的名片。
上野 這樣不是就足夠了嗎？所以您不覺得起個諸如ACP之類的名字，然後向日本全國進行推廣，是一件毫無意義的事情嗎？其實完全不需要什麽ACP，隻要進行充分溝通，不也一樣可以達到期待的效果嗎？
樋口 那就不是ACP，而是樋口會議了。對簽名的要求如果過於嚴格，就可能出現沒有ACP文件就不能辦理住院的情況，那可就成了大問題了。這不應該成為一種強製性的做法。像您這樣直接強烈反對當然也是一個辦法，隻是當年我看到老伴與病魔苦苦鬥爭了3年零2個月後，我就覺得自己一定不要過那樣的生活。
上野 與病魔抗爭3年零2個月，是您先生自己的選擇嗎？還是您的選擇呢？
樋口 我沒有任何選擇的餘地，因為當時除了氣管切開術之外，我們別無選擇。那時我正在準備去外地做一場非常重要的演講，結果醫生讓我簽字同意進行氣管切開術。他們告訴我：“舌根下垂是指舌根落入咽部，阻塞氣道，我們建議為您的先生進行氣管切開術。”於是我問他們：“如果我不同意，會有什麽後果呢？”“那您先生的氣管就會被阻塞，此刻就有生命危險。”醫生答道，“而且如果我們不進行氣管切開術，那就無異於見死不救，這是會遭到報應的。”“真是抱歉，給您添麻煩了。”我說完便簽上了名字。自那以後，老伴就在**躺了3年零2個月，完全不能動彈。
上野 他的意識還清楚嗎？
樋口 還可以，隻不過他已經說不出話來了。就連取錢，都要先把律師和銀行的分行長叫到他的床邊，確認了他的意願。他右手的大拇指是可以活動的，眼睛也可以轉動，所以律師就問他：“您願意委托樋口惠子保管和使用您賬戶上的存款嗎？如果願意，就請豎起您的大拇指。如果不願意，請維持現在的姿勢。”
上野 你們沒有登記過婚姻關係，所以才需要這麽複雜的手續，是嗎？
樋口 是的。因為我們隻是事實婚姻。不過我覺得即便是合法婚姻，也一樣需要確認本人意願。很感謝他豎起來大拇指，錢的問題才算是解決了。
懷念拒絕安裝人造胃瘺的丈夫
樋口 接下來就是我自己的故事了。躺在**的3年零2個月裏，他都是通過鼻飼營養來維持生命的，每一次排泄都是一件大工程。在護士麵前，他總是感到很羞愧。這種情況一直持續了3年零2個月。不過好在他曾在兩所大學任教過，所以那段時間，兩所大學的學生都會輪流來看他，和他一起聽音樂，一起談天說地，家裏也總是十分熱鬧。所以我覺得他的晚年並不孤單，在這3年零2個月裏，他過得很開心。在是否裝胃瘺的選擇上，他的決定令我終生難忘。當時，醫生問我們：“想裝個胃瘺嗎？”鼻飼的痛苦我太了解了，於是我在同意書上簽了字，但最後還是被他用右手的大拇指給拒絕了。
上野 簽署同意書前，您問過他本人的意願嗎？
樋口 某天我去醫院的時候，院長把我叫到了他的辦公室，然後問我：“您的丈夫現在是靠鼻飼攝取營養，最近還有一種叫作‘人造胃瘺’的技術，可以通過手術，讓患者從瘺管中直接攝取營養。這樣就可以增加攝入營養的類型，延長患者的壽命，比現在的狀態要好很多，您要不要考慮一下？”我一般都是尊重醫生的專業建議，所以立刻表示“好的，那就麻煩為他動手術吧”，並在同意書上簽字蓋章了。不過轉念一想，這件事還是要和他商量一下為好，於是又補充了一句：“我問問本人的意見吧，最終還是要由本人決定的。”因為快到大學的上課時間了，所以我急急忙忙去了病房告訴他：“剛剛我去了院長辦公室，院長跟我提了這個建議，據說這樣就可以讓你獲得更多營養，也能活得更久一些，所以我就簽字了，你覺得可以嗎？”然後他彎了彎右手的大拇指，表示了同意。隻不過，彎曲的幅度非常小。我總覺得有些不對勁……就在即將離開醫院的時候，剛好遇見了醫院的總護士長，她與我先生是舊相識了。於是我拜托她道：“是這麽一回事，他好像不是非常願意接受這個手術。可否請您今晚為他詳細說明一下胃瘺手術，並得到他的同意？”如果他願意，那麽第二天早上10點就可以開始手術了。當然，我也和總護士長說了：“如果和他說明情況後，他不同意，那就請取消這台手術。”結果，他拒絕了。
上野 是因為不喜歡胃瘺嗎？
樋口 當時，胃瘺還是一種新的醫療技術，所以我不認為他是因為了解所以拒絕。3年後，我才終於明白了他當時拒絕的原因。一開始，他是因為疝氣住院的，卻因為手術不及時而發展為腦梗塞。那麽他拒絕胃瘺的原因，大概就是不想再糟蹋這副身體了。我想，總護士長在為他說明胃瘺這項技術的時候，一定提到了可以延長壽命這件事。所以他可能會覺得，自己這副殘破的身體活得越久，身邊的人就越辛苦。這麽一想，我突然覺得他好可憐。雖然他已經走了21年，但我依舊不確定他當時是出於什麽想法拒絕胃瘺。他是個很善良、很為別人著想的人，所以大家來看他固然會讓他覺得開心，但他也會擔心自己活著隻會成為家人的累贅。所以他不想成為那種就連排泄都需要依靠他人的幫助、隻能一動不動地躺在**的廢人吧。我和某家醫院的醫生說了自己的這個想法後，他告訴我：“人的死亡，分為身體死亡和社會性死亡。隻有二者同步，才有資格被稱為真正的人。”但我告訴他，我不需要這種資格。我還沒有得到關於死亡的答案，所以我對所有為死亡而做的標準化手續都十分抵觸。同時，如果有人問我是否願意接受從進食到排泄都需要由他人照顧的生活，那我的答案一定會是“No”。但如果有人告訴我，沒有自主能力的人隻能接受，那我也的確無力反駁。
上野 我想問您一個問題。如果將來您遇到了和您先生當年一樣的情況，而您的女兒則與您當年一樣，決定給您裝個胃瘺，那您會怎麽做呢？
樋口 我會堅決地說不要。（笑）
上野 如果您說不出來怎麽辦？
樋口 那我就像我老伴一樣，用一根大拇指比畫出不要。我女兒會理解的，她也不是那種願意長期照顧父母的人，所以我並不擔心。
上野 不到那時可不好說哦。
樋口 即便對這個世界有再多的不舍，有再多想做的事情，最終也要死去的。但我覺得，心中懷揣願望到最後一刻的人，都是幸福的人。活得越久，眷戀越深。我一直在想，這樣的人生應該才算是成功的人生吧。最近很多人都在批判那些有償為ALS(3)患者實施安樂死的醫生，這種情況下，患者“想死”的權利自然是會被忽視的。
上野 但我覺得，不為或不能為一個“想死”的人提供活下去的希望，這就是全社會的問題了。